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Cette page veut avant tout faciliter le dialogue. Elle vous propose plusieurs points de discussion. Vos commentaires et suggestions sont les bienvenus.

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Réactions de Lieve Demol

A plusieurs reprises à la Radio, la TV et dans la Presse le grand public a été confronté au désir d’euthanasie exprimé par Mario Verstraete. Peu de jours après son décès un article parut dans le journal "Het Laatste Nieuws" dans lequel Lieve Demol, une malade atteinte de sclérose en plaques, donne son avis concernant l’euthanasie et l’attitude de Mario Verstraete.

"Fuir : je ne peux pas l’imposer à mes fils."

Agée de 53 ans, Lieve Demol est atteinte de la sclérose en plaques depuis 16 ans. "En 1986, j’ai appris le diagnostic de la sclérose en plaques, comme Mario Verstraete. " Cependant, Lieve fait face courageusement. Je ne peux plus manger seule, tourner une page d’un livre est devenu impossible, ainsi que beaucoup de choses très ordinaires.

La loi sur l’euthanasie ?

Lieve Demol : "Fondamentalement, je ne suis pas contre. Certaines circonstances peuvent se présenter à la suite desquelles je comprend que les gens veulent mettre un terme à leur vie. Si personnellement j’y aurais recours, actuellement je ne le sais pas. Si je continue à régresser comme c’était le cas ces derniers mois et que la douleur augmente, je commencerais peut-être à penser à me retirer. Je dis bien : peut-être. J’espère vraiment garder suffisamment d’esprit pour me poser deux questions en toutes circonstances : puis-je imposer cela à mes enfants et puis-je justifier ça en tant que chrétienne croyante ?"

Comprenez-vous la décision de Mario Verstraete ?

"Non! Il décroche, alors qu’il était en meilleur état que moi."

Mario n’était pas croyant, Vous oui. Cela joue-t-il ?

"Un croyant se pose des questions supplémentaires telles que : ai-je vraiment le droit de mettre fin à ma vie ? Seriez-vous d’accord qu’on tourne le dos à la vie chaque fois qu’on a un contretemps ? Cela n’est pas possible. Ce serait malhonnête vis-à-vis de soi-même, de la famille, oui même vis-à-vis d’autres patients."

Avez-vous parlé de l’enthanasie avec d’autres personnes?

"Oui, avec ma soeur et mes deux fils. Mais ces derniers refusent d’en parler. D’une certaine façon, je comprend qu’ils veulent éviter ce sujet. Ils me voient dépérir. Ils craignent que d’en parler me fasse de la peine."

Que puis-je vous souhaiter ?

"Rester forte aussi longtemps que possible. Euthanasie… Je ne peux pas imposer cela à mes garçons. Dans ce cas, je leur donnerais l’exemple de la fuite. J’ai encore beaucoup de choses plus positives à leur offrir."

La première euthanasie ne s’est pas déroulée selon la nouvelle reglémentation.

"Le médecin qui a assisté Mario Verstraete dans sa mort, risque des poursuites", pense le Professeur en Droit médical Herman Nys (KUL). "Une querelle juridique", rectifie le Professeur Wim Betz (VUB).

Mario Verstraete n’était pas en phase terminale, il l’a déclaré lui-même. Dans un cas pareil, le médecin doit s’octroyer un mois de réflexion avant de pratiquer l’euthanasie. "Selon la procédure juridique une requête ne devient valable qu’à partir de fin septembre, lorsque la loi entrera en vigueur", dit le Professeur Herman Nys. "Le mois de réflexion n’est pas encore passé, donc le médecin qui a aidé Verstraete risque d’être poursuivi pour meurtre." Le Professeur en Médecine Wim Betz (VUB) qualifie cela de "querelle juridique". "Pouvez-vous pratiquer l’euthanasie immédiatement après que la loi soit en vigueur, ou peut-on seulement commencer à en parler dès ce moment ? Selon moi, on pouvait en parler déjà avant."

Betz pense que le médecin en question risque bien d’être poursuivi par l’Ordre des Médecins, "parce que Verstraete n’était pas en phase terminale, il s’agit selon l’Ordre d’ "Assistance au suicide" et ceci est toujours punissable. En fait, l’Ordre devrait adapter sa déontologie."

Le Conseil National de l’Ordre des médecins travaille, en effet, dans ce sens.

 

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Réactions de nos membres :  Mme.C.G.

 

Madame C.G., de Bruxelles, membre de l'IMSO, nous fait également part de ses sentiments à ce sujet :

A l’annonce aux informations télévisées de la mort de Mario Verstraete, j’ai reçu un petit choc car je me souvenais très bien de son premier passage aux mêmes infos quelques années auparavant où on le voyait défendre l’idée de l’euthanasie.
J’ai été attristée de son départ, mais non choquée et je dirais même que j’étais soulagée puisque cela me laissait une porte de sortie au cas où…
Il me semble toutefois que je dois apporter deux petites précisions : je ne suis pas maman et si c’était le cas, je ne sais comment je réagirais ; de même je ne suis pas croyante, ce qui doit certainement aussi changer mon optique.

Dans mon entourage des « malades » les avis sont partagés.

Une jeune maman – toujours sur ses jambes - me dit être contente que la loi sur l’euthanasie soit passée ; une autre maman – toujours sur ses jambes aussi – pense à ses enfants et ne peut les laisser ; un autre – en chaise et dépendant - est offusqué de la décision de Mario Verstraete qui était dans un état moins avancé que le sien ; une maman – en chaise et plus très autonome – dit ne pouvoir prendre une telle décision car elle ne peut faire cela à son fils…

Pour les autres membres de mon entourage, à part ma kiné avec qui j’en ai parlé et mon compagnon qui connaît mon opinion, personne n’a soulevé le problème devant moi.

Pour ma part, je remonte à la mi-96 où le diagnostic est tombé et où j’ai commencé la ronde des traitements et surtout des effets secondaires.

D’abord l’Interferon (Avonex) qui m’a rendue malade toutes les semaines pendant les trois ans qu’a duré ce traitement, ce qui n’a pas empêché les poussées !  Après  l’Endoxan « grâce » auquel, non seulement j’ai été malade pendant trois mois, mais qui m’a rendue chauve, ce que j’ai très mal vécu.  Actuellement, je suis au  Noventrone qui me rend nauséeuse pendant trois semaines et complètement vidée pendant deux mois.  Ensuite, dès que l’INAMI a accepté le remboursement, il est prévu que je passe au Copolymer qui semble donner moins - voire pas – d’effets secondaires.

Mais je ne peux m’empêcher de me demander pourquoi tout cela puisque l’on sait que la SEP n’est pas guérissable !  Plus vicieux encore, nous n’avons aucun repère puisque chaque cas de SEP est différent et ne peut se comparer à celui du voisin.  Encourageant n’est-ce pas ?

Je n’ai pas le droit de me plaindre, car j’ai la chance d’encore pouvoir marcher, mais pour combien de temps ?  Je me dégrade de mois en mois et je ne sais pas si j’ai envie de me retrouver dans un état de complète dépendance, sans parler des douleurs qui deviennent plus insistantes.

A l’heure actuelle, j’ai la chance d’avoir un compagnon aimant qui m’aide beaucoup, mais là aussi, qui peut présager de l’avenir ?

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IMSO, une organisation sans but lucratif, composée uniquement de personnes bénévoles. L'année prochaine a été choisie comme l'Année Internationale de la Personne Bénévole. Quelles en seront les répercussions pour notre association ?

 

 

 

 

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Résultats de l’enquête Internet.

 

Introduction

Depuis quelques années, l’emploi de l’informatique grandit auprès de la population occidentale. Avec cette enquête, nous souhaitions savoir dans quelle mesure l’ordinateur et Internet trouvent une application auprès des patients atteints de sclérose en plaques et en particulier chez ceux venant régulièrement en réadaptation externe à Melsbroek. Trouvent-ils cela utile ? En font-ils usage? Qu’en attendent-ils dans un proche avenir afin d’améliorer la communication avec le Centre à partir de leur domicile ?

Matériel

L’enquête a été envoyée à 330 patients atteints de sclérose en plaques. Nous avons reçu 103 enquêtes en retour, toutes n’étant pas entièrement complétées.Nous pouvons ainsi faire les totaux suivants : 88 patients ont renvoyé l’enquête nominativement et 15 de façon anonyme. Parmi eux 78 patients néerlandophones et 25 francophones.

Autres données démographiques :

Le rapport homme/femme comporte 52 hommes et 51 femmes :

  • Pour les tranches d’âge : 12 patients entre 26 et 40 ans, 50 dans la catégorie 41-60 ans et 18 pour la catégorie au-dessus de 60 ans.
  • Concernant le niveau d’études, 11 sortant de l’enseignement primaire, 34 de l’enseignement secondaire, 32 des hautes écoles et 10 de l’université.
  • Parmi ces patients, nous trouvons 7 personnes qui travaillent encore plein-temps et 6 mi-temps, parmi les autres patients, 21 exercent encore des occupations ménagères.

Disponibilité et utilisation de l’ordinateur :

Sur les 78 patients qui ont répondu à cette question :

  • 60 patients disposent d’un ordinateur à la maison,
  • 7 en ont un au travail
  • et 41 patients travaillent à Melsbroek sur l’ordinateur (dont 30 disposent d’un ordinateur à la maison).

Le programme le plus employé est Word (41), suivi par Excel (21), Powerpoint (11) et Access (11).

L’ordinateur est utilisé pour :

  • 40 patients l’utilisent pour la correspondance,
  • 23 patients l’utilisent pour affaires financières,
  • 32 pour des activités récréatives
  • 15 pour buts divers.

Accès à Internet :

Sur 75 patients qui ont répondu à cette question :

  • 25 patients ne disposent pas d’accès à Internet,
  • 38 ont accès à la maison et 31 en profitent.
  • 4 patients ont accès à Internet au travail et 3 l’utilisent sur place.
  • 9 patients ont accès à Melsbroek.

Parmi les patients ayant accès à Internet à la maison, il y en a 29 dont les autres membres de la famille utilisent cet accès à Internet.

Pourquoi utilise-t-on cet accès à Internet ?

  • 34 patients l’utilisent pour envoyer et recevoir des e-mail,
  • 24 pour communiquer via des websites,
  • 18 pour obtenir des informations sur la sclérose en plaques via le web,
  • 16 visitent le site IMSO,
  • 7 sont à la recherche d’autres informations.

Applications plus spécifiques pour lesquelles est utilisé Internet :

  • 14 patients utilisent Internet pour commander des livres,
  • 14 patients l’utilisent pour organiser leurs vacances,
  • 11 pour commander des jeux,
  • 4 patients l’utilisent pour participer à des groupes de discussion.

Quelles sont les attentes des patients de l’emploi d’Internet ?

Certains aimeraient contacter les professionnels de la santé via Internet, dont :

  • 13 avec leur médecin-traitant
  • 7 avec leur infirmière
  • 8 avec leur kinésiste
  • 13 avec leur spécialiste
  • 14 avec leur mutuelle
  • 6 avec d’autres aides
  • 12 avec le secrétariat du Centre
  • 18 pas immédiatement mais plus tard.

Un certain nombre de souhaits sont émis clairement par un certains patients. Parmi lesquels, on retrouve chez :

  • 5 souhaiteraient des adaptations de l’ordinateur,
  • 15 feraient volontiers partie d’un groupe de travail autour de ce sujet,
  • 28 désireraient suivre une formation plus approfondie,
  • 6 pourraient faire partager leur expérience, offrir leur collaboration.

 

Suggestions et remarques émises :

  • Certaines personnes remercient à cette occasion pour l’existence du Cybercafé, fonctionnant depuis 3 mois, à la cafétéria du Centre. Cette opportunité leur a permis d’apprendre comment se débrouiller avec internet et l’envoi d’e-mails.
  • Bon nombre font remarquer qu’il n’ont pas les moyens financiers pour faire l’acquisition d’un ordinateur à la maison et se demandent s’il est pas possible d’obtenir des conditions d’achat plus intéressantes en groupe.
  • D’autres se posent des questions concernant quelles aides techniques pourraient leur faciliter l’usage de l’ordinateur. Existe-t-il la possibilité d’obtenir des écrans plus grands à domicile ? Des programmes de commande vocale fonctionnent-ils et ne sont-ils pas trop difficile à utiliser ? Est-il possible d’adapter une commande que l’on puisse utiliser l’ordinateur par une commande mentonnière ?
  • Plusieurs manifestent le désir de pouvoir suivre une formation complémentaire en informatique.
  • Certains désirent pouvoir communiquer avec le Centre de réadaptation via Internet, par exemple pour prévenir en dernière minute que l’on ne peut pas venir en traitement ambulatoire ou pour prendre des rendez-vous chez le médecin
  • D’autres disent n’avoir aucun intérêt pour l’ordinateur et Internet.
  • Enfin certains aimeraient y travailler mais la fatigue constitue pour eux un handicap majeur.

 

CONCLUSIONS :

Une première constatation concerne le nombre total de réponses obtenues : lorsque nous faisons un total par question posée, nous remarquons que le questionnaire n’a souvent pas été entièrement complété. Quand nous analysons les données démographiques, nous constatons qu’autant d’hommes que de femmes disposent d’un ordinateur à la maison alors qu’il est bien connu que plus de femmes que d’hommes sont atteints de S.E.P. Les hommes y trouvent-ils plus d’intérêt ou s’impliquent-ils moins dans les occupations ménagères ?

Une autre constatation est que la moyenne d’âge des patients ayant répondu au questionnaire se situe entre 40 et 60 ans, avec un niveau scolaire allant de l’enseignement secondaire à l’enseignement supérieur.

En général, l’initiative a été très bien reçue. Nous devons tenir compte que nous avons reçu 30 % de réponses concernant un domaine très technique, en pleine évolution. En Belgique,

35 % de la population travaillent avec Internet. Chaque année, ce chiffre évolue. Aux Etats-Unis, une enquête auprès des malades S.E.P. révèle que 85 % des patients répondent aux enquêtes par internet.

Nous retenons aussi que le contact avec le Centre de réadaptation est un domaine à développer sur Internet et nous examinerons plus en détail comment organiser ces cours de formation adaptés aux personnes handicapées.

La création du Cybercafé ici à Melsbroek connaît un réel succès. Cette initiative de la Plate-forme Européenne des Ligues de la S.E.P. à laquelle Melsbroek participe avec l’aide financière de la Communauté Européenne donne l’occasion aux patients de se familiariser avec internet. Certains patients finissent par apprendre à d’autres patients ce que les bénévoles (deux jeunes, étudiants bénévols roumain et grec) leur ont appris. Ainsi se crée une chaîne de l’amitié et de la solidarité.

Répondant au désir des patients, nous invitons tous ceux qui veulent se rendre utiles de se faire connaître, car toute assistance technique et toute bonne volonté est la bienvenue.

 

Dr P. KETELAER

 

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Beaucoup de personnes SEP vont en vacances à la mer ou à l'étranger. Mais comment organiser des vacances pour les patients les plus handicapés, totalement dépendant ?

 

 

 

 

 

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Une délégation de Melsbroek a participé au voyage à la mer rouge, organisé par le groupe de plongée sousmarine ? Cette expérience unique qu'a-t-elle apporté aux personnes handicapées ?

 

 

 

 

 

 

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Etude clinique : effet du cannabis sur l'incontinence urinaire en SEP.

Bientôt une étude clinique sera mise en route à partir de trois centres Europeéns, le Centre National de la SEP de Melsbroek, l'hôpital Universitaire de Louvain et le Centre Universitaire de Queen Square à Londres.

L'étude s'adresse aux malades atteints de sclérose en plaques présentant de l'incontinence urinaire non réductible après sondage vésical répétée.

L'étude débutera probablemnet vers le mois de juillet 2002.

Les critères de sélection plus complets seront, après demande au service d'urologie, communiqués au médecin traitant de toute personne voulant participer à cette étude.

 

 

 

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La personne handicapée à l'honneur

4ième édition de le Semaine de la Personne Handicapée par l'Association Socialiste de la Personne Handicapée et la Vlaamse Federatie van Gehanicapten.

Les organisateurs ont axés leurs actions sur la problématique les places de parking des grandes surfaces réservées aux personnes handicapées mais trop souvent occupées par les personnes non handicapées.

Le 3 décembre sera l'occasion de lancer une pétition pour obtenir le respect de cette mesure. Cette action de sensibilisation se poursuivra jusqu'au 20 avril 2003 sur l'étendue de tout le territoire belge.

En Europe l'année 2003 sera "l'Année de la Personne Handicapée". D'autres activités seront organisées dans ce cadre.

En vous remeçiant de votre collaboration nous vous prions de nous envoyer vos commentaires et suggestions à ce propos à info@imso.

 

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